あおたろう、そろそろトイトレにチャレンジしたい

あけましておめでとうございます🎍

本年もよろしくお願い致します🙇‍♀️

年明け1つ目の投稿が排泄の話で申し訳ないのですが💦

現在3歳7ヶ月のあおたろう。

未だ完全におむつです。

予告も後告もなし。

トイトレの絵本を読むくらいで何もしていない状態。

そんなあおたろう、

つい先週から、大をしたいときはリビングから廊下に出て、廊下で大をして戻ってくるようになりました😲

たまに、

「んちした！」

「おむちゅ！」

と教えてくれる時もあります。

これはトイトレの始め時？！

と私は期待し、

「トイレに行ってみない？」

と誘いましたが、

「いやだ！！！」

と断固拒否💦

うーんまだ難しいんだろうか…

主治医や療育の先生方には、

無理にトイトレしてトイレが嫌いになっちゃうと大変だから焦らないで！

小学校に入るまでに取るつもりで考えて！

と言われています。

トイトレ、いろんな方法がありますが、

まずはトイレをトーマスでいっぱいのステキ空間にするところから始めるのが良いのかな〜🚂

まずは

トイレは嫌な場所じゃない！

怖い場所じゃない！

って思うところからですね🚽

浦島太郎になってる！

前回のブログ、8月で終わってる…

こんにちは、すっかり寒くなりましたね⛄️

息子たちが月曜日から発熱し引きこもってきましたが、やっと！熱が下がってきました。

今日一日様子を見てまた熱が上がらなければ、明日から療育に行こうかな！

あおたろうは朝は良くても午後になると熱が上がってくるから、その日どう過ごすべきか判断が難しい。

無理はさせないようにしたい💦

9月ごろから次男あかじろうの自閉特性が目立ってきたように感じたので、

10月にあおたろうと同じ主治医に診察していただきました。

あかじろうもやはり自閉症だろうと。

私は折れ線型なのかどうかを一番気にしていましたが、主治医はその点については言葉を濁しました。

これまで何語か話せていたのに

何も話さなくなってしまったのは、

そういうことなんじゃないか。

と私は思っています。

そうなると、知的障害は今後重くなっていくでしょう。

先月あかじろうは2歳になりました🎉

私の前では発語はありません。

あかじろうも週5で療育に通い始めました！

療育では、「かして」って作業療法士の先生が無理矢理言わせてるらしい。

あかじろう、めっちゃ頑固らしく言わせるの大変らしい（先生すごい…！）

そして、相変わらずお尻がプリプリしていてかわいいです💖

折れ線型でもそうでなくても、

やるべきことは変わらないので、

親としてできることを最大限にやって、

あおたろうの、あかじろうなりに成長してほしい。

私も共に成長したい！

あかじろうにも発達特性とおそらく知的障害があるだろうと気づいてからは、

ブログやおぷちゃも読まなくなっていきました。

うちの子たちには、もうそういう世界は関係ないだろうと。

あまりにも次元が違いすぎる。

あおたろうは小学校入学時、支援級か支援学校か、どちらか選ぶ感じ、

あかじろうは支援学校かな？

今の段階ではそう思ってます。

将来的に、たくさん福祉の力をお借りしながら生きていく可能性が高い。

妊娠中からブログを読んでいて、

塾に入って子供たちと一緒にがんばろう！

と思っていたので、

勉強とか受験とか、

もう縁が無いことに気づいてから

ブログやおぷちゃを読むのはなかなかしんどいものがありました。

最近の私は、あおたろうの癇癪と毎日戦ってます。

発語はかなり増えてきているんだけど、癇癪と他害と決別するにはまだまだ時間がかかりそう…

癇癪に折れてはいけない、でも負けてしまう、それは悪手だとわかっているのに😭

特に出先であおたろうの泣き叫ぶ声と唸り声、他害が出てしまうと屈してしまって…

親として対応がブレるのが一番子供にとって良くないってわかってるのに😓

定型のお子さんでも発達障害の子でも、育てる上で大切なことって共通してる部分はたくさんあるよね。

やっぱり学ばなきゃいけないよね。

学ぶなら、先生やママブロガーさんたちから学ぶのが良いよね。（本当に尊敬してます）

勉強や受験、それだけじゃなく育児において大切なこと、全て綴ってくださってるよね。

久々にはてなブログを開き、

おぷちゃを読んだら、

浦島太郎状態でした😂

親単科っていうのができたんですね！！

すごーい！いいなぁ✨

やっぱり親も、親だからこそ学び続けなきゃいけないよね！！

学ぶからこそ前向きになれるということはすごーく実感しました。

あおたろうの診断が出た時は毎日泣いて過ごしましたが、

あかじろうの診断が出てからはほぼ泣いてない…気がする！

あおたろうの経過を見てきたことと、

あおたろうを通し、

障害についてこれまでに学んできたものが

あったからだと思います。

これからもしんどい時はもちろんたくさんあるだろうけど、

学び、知識、経験、全部糧になって、

これから何かしら良いことあるよ。

学ぶことで前向きになれるタイプの人間だよ私は。

って、自分自身に言い聞かせよう。

またブログを読んで、書いていこうと思います！！😊

気がついたら4ヶ月経ってた

前回のブログが5月で終わってる…😱

お久しぶりです。

忙しいのを言い訳にしてはいけませんが、

ブログを書くことならも読むことからも

離れてました😭

余裕なさすぎた…💀

4ヶ月分一気にいきます！

今日で

あおたろうは、3歳3ヶ月！🎉

あかじろうは、1歳9ヶ月！🎊

になりました👏

そしてあおたろう、自閉症の診断が出てからちょうど半年経ちました。

最近のあおたろう、

４カ所の児発と大学病院のSTとプレ幼稚園に通い、

あかじろうは私と一緒にあおたろうに付き添う日々を送っています。

気づいたら療育もSTもプレも全て参加しているあかじろう笑

2人とも成長しました！！

あおたろう、

家族以外の人とも目が合い追視できるようになってきた！

お名前を呼ばれたら「はーい」と言える時が増えてきた！

指示理解が進み、言われてることを理解できているなと感じることが増えた！

音声模倣できるようになり、発語が増えた！

歌を聴いて、なんとなく真似して歌いたい気持ちが出てきた！

他害が減った！

少しずつ、動作を見てマネしようとするようになった！

ジャンプできるようになった…とまでは言えないかもしれないけど、何ミリか浮くようになった笑

少しずつ、ベビーカーからの卒業を目指して、降りて歩く練習も始めました。

あおたろう、2歳10ヶ月の時に新版K式発達検査を受けたのですが、

全体的領域　DQ57（1歳8ヶ月程度）

中度に近い軽度知的障がいの域で、

言語・社会領域だけ見ると

DQ47

数値的には中度の域でした。

自閉症と合わせて軽度知的障害の診断も出ています。

5月に3歳になったのに、まだまだ中身は1歳台だったあおたろう。

今、2歳になったくらいに、成長したんじゃないかなー？と思います。

健常なお子さんに比べると1年以上発達が遅れているしゆっくりゆっくりなんだけど、

確実に成長しているのが本当に嬉しい。

発語が増えてきた、

言葉の理解が進んだことによって

お互いコミュニケーションをとりやすくなったように思います。

表情も明るくなったような気がする！！

半年前の今日、こんなに成長できるなんて思ってなかったよ！

ずっとこの子は変わらない、成長できないんじゃないかって思いました。

あおたろうはよくがんばってる。

この成長は日々の努力の賜物だね✌️

ただ課題も山積みで、

とにかくところ構わず癇癪を起こしまくる。

他害が完全になくならない。

相変わらずど偏食。

体力がなくすぐ疲れる。

低緊張、姿勢を保ってられないのでところ構わずすぐ寝っ転がる。

癇癪は、癇癪を起こせば要求が通るという成功体験。

他害は、言語面がまだまだ。

運動面の課題は、私がベビーカーに乗せてばっかりで歩かせないから。

（あかじろうをベビーカーまたはおんぶして、あおたろうを追いかけることができないので、あおたろうベビーカー、あかじろうおんぶで移動）

つまり親の対応が問題ということですね😓

8月は療育少なめであおたろうと一緒にいる時間もたくさんあり、お出かけもたくさんできました。

が！

すぐ座り込む！（お店の中だよ！）

すぐ寝っ転がる！！（やめて恥ずかしいから！）

すぐベビーカーに乗りたがる！！！（あんた見た目はもう3歳だよ！！）

これはヤバい！！！！

運動領域はまだ1歳台のような気がします。

階段も上ろうとしないしね…

あおたろうを抱っこして階段を上り、

あかじろうは自分で上るという

逆転現象が起きています。

癇癪には日々悩まされてるし運動面の遅れがなかなか改善しないし、対策をしていかなければ💦

あかじろうの方は、

体重があおたろうを超え

ムッチリ体型に！！

太ももとお尻の弾力がたまらない〜💖

2人とも服のサイズは90でいけます笑

階段の上り下りが大好き、

とにかく自分で歩きたい、

動き回りたい！！

あおたろうの多動は少し落ち着いたんですけど、

今はあかじろうが動き回って大変です😱😱

私1人で2人連れて外出することがなかなかできない、外遊びですら怖い💀

下の子らしく

人懐っこく、愛想を振り撒くのも得意✨

心配なのは、

発語が少ないこと

人見知り・場所見知りが強いこと

ドアを開けたり閉めたり（常同行動？）が大好きなこと

発語は、

あれ？

だれ？

なんだ？

くらいしか言わないかな。

「開けて、って言ってごらん？」

「ちょうだい、って言ってごらん？」

と私が声掛けしても、

「だし！！！！」

としか言わないあかじろう笑

だし！ってなんだろう😂

以前はもう少し発語があったんです。

あかじろうに関しては、

発語が減った。

言えてた言葉を言わなくなった。

と感じています。

かわいいから私も笑って済ませてしまってたんだけど💦

今のところあおたろうほどの違和感や困り感はない。

でも特性って親から子へ遺伝されるし

現にあおたろうは遺伝しているので。

（私も夫も特性バリバリ家系だと思う笑）

来月、あおたろうの発達外来があるので、

あかじろうのことも主治医に相談して、

意見書か診断書を書いてもらえそうだったら

あかじろうも療育に通わせた方が良いかな、と考えてます。

折れ線型の自閉症じゃないと良いな。

あかじろうにも何かしらの診断が出てもおかしくないし、あおたろうと同じように受け止めようと思ってはいますが、

折れ線型だったらやっぱりショック、かなりのショックかな💦

できないことができるようになるのと、

できてたことができなくなるのって、

同じ自閉症でも全然違う。

心配なことはいろいろあるけれど、

今日も元気に過ごそう！

あおたろうが泣かなかった日

5/1（水）

4月から週2で療育に通っているあおたろう。

さらに別の療育事業所とも契約し、

5月からは2ヶ所の事業所に週4〜5で通う予定。5/1は新しく通う療育事業所の初日。

集団療育の場合は母子分離になるところが多いと思います。

4月から通っている事業所も集団療育でも毎回泣いて泣いて💦

新しい事業所でも泣くかなと思ったら。

やっぱり泣いた😭

あおたろうが私から離れた瞬間に私は姿を消し

帰宅しましたが、

私がいないことに気づいたあおたろうは

大泣きしたらしい。

その後泣き止んで遊ぶことができたみたいですが、

思い通りにいかないと指導員の先生の手に爪を立てたり、他害をしたようで…

まずは新しい環境になれますように😭

5/2（木）

この日は夫のお仕事がお休み。

あおたろうが4月から通っている療育事業所を一緒に見に行くことになりました。

まだ母子分離ができてないからかなり泣くよ！、

と夫には伝えていたのですが。

あおたろう、泣かない。

いつものように「やーだ」とは言うのですが。

今日のあおたろうはいつもと違う…！

「ばーばい」と私たちに手を振って

颯爽と教室に入っていきました。

なんで！？？

えー！！！うそでしょー！！！！🫢

これには先生方も

「泣かずに入っていけたの初めてですよね？！すごい！」と驚かれてました。

授業中、何度か脱走は試みてたけど笑

最後まで泣かずに過ごすことができました！！

見通しが立つようになったのかな。

泣く暇もないくらい、

先生方がよく相手をして、

みてくださって、

よく観察してくれていて、

あおたろうが泣いてもすぐに切り替えができるよう、

対策してくださってるのも大きいと思います。

個別療育で対応していただいた時間も、

視覚支援や共同注意をふんだんに取り入れていていただいて。

先生と一緒に遊ぶ中で、

「コイ、あーけー（コインを入れたいから開けてほしいという意味だと思う）」

って自分の気持ちを二語文で相手に伝えられたりと、

先生方の工夫の接し方、

あおたろうから注意や言葉を引き出してくれて、

すごすぎる！

先生方はたくさんの勉強や研修を積まれてあると思うけど、

私も、少しでも家庭で実践できるようになりたい。（家だとうまくいかない…）

あおたろうが

療育でがんばってる姿を夫に見てもらえたことが嬉しかったです✨

この日一日でもすごーく成長を感じました。

と同時に、

「ばーばい」と手を振りながら教室に入っていった時、

あおたろうが成長の階段を一つ上がってる、

そして、なんだろう。

子供が親の手を離れていく寂しさみたいなものを感じました。

ギャン泣きするあおたろうを教室に置いていくのも辛かったのに

勝手なものですよね💦

親から離れてできるようになることを増やす、

これを繰り返して

最後は親から巣立っていく。

あぁこういうことなのかなって

思いました。

連休中は療育をお休みするので、

また連休明けからがんばろう！

…また教室に入る時泣かないといいな〜😅

あおたろう、二語文話せるようになってきたらしい

あおたろう、先日大学病院で初の言語訓練を受けました！

病院に向かう車の中で寝てしまい、

起きても不機嫌爆発になるのを恐れましたが💦

なんとかジュースで釣って、

言語聴覚士さんはジュースを飲みながらでも良いからと、あおたろうに合わせて検査を行ってくれました😭

珍しくすんなり検査を受けることができて、

積み木、

型ハメ、

色分け

がすんなりできました。

色分けなんてやったことないのに、

色なんて意識してないと思ってたのに、

できたことに私が驚いた！

そしてさらに、

「二語文話してますね。

さっきからずっと『なんだこれ』って言ってます。

なんだ　と　これ　は別の単語なので二語文です！」

と言語聴覚士さんが教えてくれました！

すごい！二語文話せるようになったんだね〜〜😭😭

さらに言語聴覚士さん、

「初めての場に来てすぐに検査もできたし、見通しが立つようになってきたんじゃないかな。お母さんが呼んだらあおたろうくん、振り向いたしね。

まだ療育をはじめて1ヶ月だと思うんだけど、ちゃんと効果が出てる！

療育を週5日やるの、良いと思う。

お母さんが連れていくの大変だと思うけど、がんばって！」

と、嬉しいお言葉も！😭😭😭

確かにこれまでのあおたろうなら、

寝起きの機嫌の悪い時に

初めての場所、初めての人に会わなきゃいけないなんて、

泣いて泣いて検査どころじゃなかったと思います。

「初めて」は見通しが立たなくて「不安で怖い」から。

自閉症と診断されてから2ヶ月、

療育を始めただけでなく、

たくさんの療育の事業所を周り体験し、

幼稚園にも見学に行き、

受給者証を発行してもらうため

市役所の担当の方と面談したり、

大学病院で発達検査を受けたり、

そのほかにもいろいろ、

とにかくたくさんの場所に行き

たくさんの方々にお会いしてきました。

そういったことの積み重ねが成長に繋がってる。

定型の子たちに比べたらゆっくりだけど、

ちゃんと成長してる。

嵐のような2ヶ月だったけど、

たった2ヶ月でも子供の成長にとっては大きい。

これからが楽しみ！！

大学病院の言語訓練は月1回ペースになりそう。

次回までに、

・手を上に向けて「ちょうだい」をする練習（手を上に向ける動作がお着替えの時などに必要らしい）

・バナナなどを齧り取れるか、食べてる時の動画を撮る

・ヨーグルトを食べる時の動画を撮る（舌の動き？）

・ラッパのおもちゃを吹く練習（ふーふー）

などの宿題を出されました。

一つ一つ理由を教えてくれたのですが、

あかじろうがギャン泣きして全然聞こえない😭

…眠かったんだねあかじろう。

あかじろうもお兄ちゃんとずっと一緒に行動してがんばってるよね💦

いつもありがとう、あかじろう！

また次回の言語訓練に向けてがんばろう！

あおたろう、あかじろうが話せる言葉

あおたろう、明日で2歳11ヶ月！

あかじろう、明日で1歳5ヶ月！

あおたろうは明日から

大学病院で言語訓練（ST）を受けます。

3歳にもなると

三語文で上手にお話する

お子さんも多いと思います。

言語遅延がみられるあおたろう、

もうすぐ3歳ですが

まだ単語のみです。

これからがんばってお話できるようになろう！

ってことで、

今あおたろうが話せる言葉を記録！

いってみよう！

とーしゃん

かーちゃん

じーちゃん

ばーちゃん

あか（赤ちゃん、下の子への呼び方）

あじ（水）

じし（ジュース）

ぐーぐー（牛乳）

パン

がーん（ご飯）

バー（バナナ）

パダダダー（パイナップル）

おかし

クッキー

ちぇーち（ケーキ）

ぶーぶー（車）

ひちょーち（飛行機）

じしゃ（電車）

ぴーぴー（ピアノ）

くっく（靴）

めめ（目）

てて（手）

ジョージ

ゴードン

パーシー

ヒロ

わんわん（犬）

にゃんにゃん（猫）

牛

めー（羊？）

ぶーぶー（豚）

ぞうしゃん（象）

パンダ

あっち

こっち

これ

あれ

なんだ

なに

やったー

でったー（できた）

ねんね

だっこ

ぎゅー

かーかい（かゆい）

おいしい

いやだ

おわっちゃった（繰り返し録画してみている番組が）

あっち行った

もっと

ちょっと

トントントン（何かを叩きながら）

たっち

やって

ばーばい（バイバイ）

ぼーりゅ（ボール）

虫

ちょうちょ

こちょこちょ

おっこった（落ちた）

 てんてんてん

しー

おくち

ないないばー（いないいないばー）

だーれ？

もしー（もしもし）

ぽっとん

なーだーなーでー

ちんちん（なぜかニヤニヤしながら言う）

ついでに、あかじろうが言える言葉も、

いってみよう！

あったった（終わっちゃった）

あんま（パンダ）

あんま（アンパンマン）

あんま（パン）

おっとん（ぽっとん）

あじ（水）

ちんちん（なぜかニヤニヤしながら言う）

…2人ともニヤニヤっていうか、

満面の笑みで言うのはなんでだろう😂

おちこんだりもしたけれど、私は元気です。

こんにちは、1ヶ月以上ぶりのブログです。

ブログをはじめた当初は毎日書くつもりでいたのに〜！😱

書ける時に忘れずに書いていこう💦

長男あおたろうが、2月に自閉症と診断されてからもうすぐ2ヶ月。

本当に嵐のような2ヶ月でした…

4月から療育がスタートしました。

まずは週2回。

来週からは大学病院での言語訓練も始まります。

5月からは、

来年から幼稚園に就学するため

２つの幼稚園のプレに通います。

（プレの様子を見て、幼稚園に受け入れて

いただけるか判断されるそうです）

療育も週5に増やす予定です。

療育のための事業所、最終的に4つ契約することになるかな？

あおたろうは

初めて会う人、初めての場所が苦手。

見通しが立たないから、不安と恐怖を強く感じる。

自閉症の子によくみられる特性ですが、

あおたろうはその特性が強そう。

母子分離での療育も、

私と離れたらどうしたら良いかわからなくなるため

ギャン泣き😱

まだまだ新しい生活には慣れない中、

おそらくたくさんのストレスを抱えているでしょう。

それでもあおたろうは日々がんばってます！

私の方は、診断された日から

毎日「自閉症と」ネット検索しては

泣いてました。

3月下旬までは。

泣かなくなったのは、

発達外来の主治医、臨床心理士さん

作業療法士さん、

同じ発達障害児を持つママさん、

いろんな方に相談することができて、

励ましていただけたからかな。

あおたろうへの接し方、

問題への対応の仕方を教えていただき、

私のこともサポートしていただいてます。

あおたろうの障害を受け入れられた

わけではないと思います。

街で見かける同い年くらいの子が

上手におしゃべりしているのを聞いた時、

同じ療育教室のお友達が

おもちゃを上手に使って

あおたろうより楽しそうに遊んでいるのに

あおたろうは

先生の指示が全く入らず

自閉症全開な遊び方をしている時、

打ちのめされそうになります😭

でも障害を受け入れられなくても仕方ないよね。

親だもん心配する気持ちがあって当然じゃん！

それに元々私メンタル弱いじゃん！

急に強くなるの無理！

これから先だってきっと

傷ついたり不安なることもあるだろうけど、

その時辛ければ泣けば良いんだし、

それに、いくら悲しくても

悲しみ続けるだけの

集中力が私にはなさそう笑

そしてなんだかんだで元気になる。

それでいいやって思うことにしました。

あおたろうの「自閉症スペクトラム障害」、

かなり手強いです。

でも、自閉症って、本当ーに、

人によって症状が全然違う！！！

どうしても私の中で「自閉症」という障害が

一人歩きしてしまうのですが。

あおたろうが自閉症児だということの前に、

あおたろうは、

あおたろうという

世界にたった1人の人間なのだということを

忘れてはいけない。

自閉症を知ることは確かに大事なんだけど、

1人1人の症状ってかなり違うし、

障害と共にあおたろうの「個性」が存在するので、

まずは、

あおたろうのことを、よく見て、

あおたろうのことを、よく知ること。

それを忘れないようにして、

毎日を過ごしていこう。

その毎日の中に必ず幸せがあるのだから。

おちこんだりもしたけれど、私は元気です。

って言えれば100点だ！

そう思って、毎日を積み重ねていこう🌱

…言語化って難しいですね。

うまくまとまらないわ〜😂

これからも書くことで鍛えよう！