家族の日記

家族の毎日を綴ります

あかじろう、喘息だった

最近私の頭の中はあおたろうのことばっかりでしたが。

 

昨夜あかじろうが泣いて咳き込んで寝られなくり、

 

先程小児科に行ったら、

 

喘息と言われました。

 

あおたろうが自閉症で、

 

あかじろうが喘息で、

 

 

なんで子供たちにばっかり。

 

 

全部私に降りかかれば良いのに。

 

 

 

暗い内容のブログが続いてしまいごめんなさい🙇‍♀️

怒涛の1週間

日曜日

発達障害の子を持つママさんに相談し、たくさんの情報をもらう。

知らないことだらけだった。

私と不安な気持ちも汲み取っていただけて本当にありがたかった。

とにかく療育や自閉症のことを調べまくる。

教えていただいた「光とともに」も読み始める

 

 

月曜日

初めて療育を体験してみる。

ギャン泣きするけど、たくさんの遊具や療育のための器具で遊び楽しむあおたろう。

視線は全く合わないわけではなく、

物を介すれば合わせられると

作業療法士さんが気づいてくれた。

おもちゃなどを顔の前に持ってきて視線を合わせるようアドバイスされる。

医師の意見とは正反対で、

すぐに幼稚園や保育園に入れた方が良いと言われる。

 

 

火曜日

障害児を受け入れてくれるらしいと言われているいくつかの幼稚園に電話するが、

2つ電話の時点で断られる。

他も、即答はしてもらえない。

困ってる感じ。

自閉症児の受け入れが厳しいという

現実を知る。

 

 

水曜日

市の運営する親子教室に参加。

他のお子さんたちと同じようにはできないけれど、風船遊びは楽しいらしい。

 

 

木曜日

全国展開してる療育教室の体験を受ける。

あおたろうギャン泣き、

母子分離できず一緒に受ける。

音楽が流れると嫌がってギャン泣きするが、

フラッシュカードはちゃんと見る。

興味あるものが出されると食いつくが、

それをおしまいにされるとまたギャン泣きの繰り返し。

切り替えが難しい。

 

あれ、なんかブログのアクセス数増えてる?!

コメントまでいただいてる?!!

松江塾保護者様がご紹介されていた

ブログの中に、

このブログが紛れていたらしい。

すみません私塾の関係者では全くないんです🙇‍♀️

通りすがりのただのファンです🙇‍♀️

有益な発信など何もないブログですが

読んでいただけて、

コメントで元気をいただいて、

スターで励ましていただいてます。

ありがとうございます🙇‍♀️

 

 

金曜日(今日)

発達障害児最後の砦」と言われているこども園に見学に行く予定。

見学っていうか、あおたろうを受け入れてもらえるかどうか見ていただきにいく。

見学するのはこども園じゃないか、

園側があおたろうを見学するのか💦

ここなら絶対受け入れてもらえるよ!

と友人に勧めてもらったけど、

電話で話した感じ歯切れが悪かった。

そりゃそうですよね…

 

行くの怖いな〜😱

 

 

 

その前に。

 

もうすぐ3時。

明日の10時までに行けるだろうか、起きれるだろうか笑

 

あかじろう夜泣きして抱っこしても泣き止まず、ミルクを飲んでやっと寝ました💦

 

お腹が空いたんだね。

しっかり寝るんだよ〜⭐️

 

 

毎日ふとした拍子に泣いてしまうけど、

やらなきゃいけないことがたくさんあって

悲しみに浸ってるわけでもなくて

慌ただしく過ごせてるのが

今の私には良かったみたいです。

 

 

 

ラーメンの汁を飲ませようとするあおたろう

昨日のお昼はラーメン。

 

ラーメンは食べてくれるあおたろう。

(偏食半端ない、食べられるものはわずか)

 

一緒に食べていました🍜

 

私はラーメンの汁はほとんど飲まないのですが。

 

 

残った汁を私に飲ませようとするあおたろう。

 

 

私の手をラーメンどんぶりまで持っていき、

 

「はい、どうじょ」

 

と勧めるあおたろう。

 

 

私が飲むのをじーっと見て、

 

飲むのをやめるとまた同じように促すあおたろうの。

 

 

 

案の定後から喉が渇きました。

塩分取りすぎー!!

 

たまに自分の飲んでいる牛乳やお水を

私に飲ませてニコニコしてます😊

 

彼の琴線に触れるおもしろさがあるのかしら✨

 

 

自閉症の子によく見られる、

 

ドアを開けたり閉めたりも

最近よくやってます。

ノックもし始めました。

 

放っておけば1時間以上でも、

声をかけて止めるまでずっとやるお子さんもいるらしいのですが、

 

あおたろうにはまだそこまでの集中力と興味はないようなのですが。

 

 

家中の扉をバタンバタン!

 

もうちょっとお手柔らかにお願いしたい。

実家古いから!!壊れるから!!!😱

 

人に興味を持つって

自閉症は、人への興味が薄いらしい。

 

人に興味がないから言葉も発しようとしないそうで。

 

 

どうしたら、人への興味が持てるようになるんだろう。

 

あおたろうは私のこと、どう思ってるんだろう。

 

夫やあかじろうのこと、どう思ってるんだろう。

あおたろうの診断が出ました

今日、小児科の発達障害の外来に行ってきました。

 

2歳も後半のあおたろう、

 

何か特性があるのではないかとずっと気になってました。

 

自閉症の診断が出ました。

 

 

ショックはショック。

 

私は受け入れられてない。

 

 

でも、

私が受け入れられるか受け入れられないか

 

そんなことはどうでも良い。

 

あおたろうが生きていけるようにしなければ。

 

私が死んでも生きていけるようにしなければ。

 

 

 

とにかく動かなきゃいけない。

 

 

頭まわってないけれど、

 

 

とにかく動かなければ。

という気持ちが強くあります。

 

 

あおたろうの特性に気づけたのは、

いろいろあるけれど、その中の一つ、

真島先生が

「目で話を聞く」って何度もブログに書いてたから。

 

あおたろうと視線が合わないの、

なんかおかしいって気づくことができました。

 

真島先生のブログに出会ったのは

あおたろう1歳、

あかじろうはまだ妊娠中でした。

 

その時は、真島先生は

幼児コースのことをブログに書いてらしたから、

 

あおたろうが3歳になったら

松江塾の幼児コースに入れるかな!?

 

って思ってました。

 

 

あおたろうの特性は気になりつつも、

今、幼児コースがどうなってるかわからないから、

3歳近くなったら問い合わせてみよう、

 

入塾できるのが3月のみになってしまうなら、

なおさら、幼児コースがどうなってるのか

真島先生に問い合わせてみよう、

って思ってました。

 

 

でも、あおたろうはもう、

入塾するのは厳しいかもしれない。

入塾っていうスタートラインに立つのすら難しいって、予想してなかった。

 

普通の小学校だって行けるのかな。

 

 

 

あおたろうを、松江塾に行かせたかったです。

 

あかじろうはどうだろう、まだわからない…

 

 

 

デジタル母子手帳、やってみたくなって、

ブログをはじました。

 

そうしたら松江塾のママさんたちが

ありがたいことに私のブログをフォローしてくださって!!

ママさんたちに勇気づけられたこと、

勉強になったこと、たくさんあります。

 

松江塾のオープンチャットにも入りました。

 

発達がゆっくりな子も松江塾でがんばってるっていうのがわかって、

 

教育熱心な保護者の皆様みたいに私も子どもと向き合いたくて、

 

「子供の成長から目を背けてはいけない」

という先生の言葉を私も受け止めて、

 

 

私は今日あおたろうと共に病院に行くことができました。

怖かったけど、私は松江塾の関係者でもなんでもない、

ただの、松江塾、真島先生とボネ子先生、

松江塾保護者の皆様のファンだけど、

 

 

真島先生のブログや、松江塾保護者の方々のブログやオープンチャットが私の背中を押してくれたと思ってます。

 

 

本当に、ありがとうございました。

 

 

今日、病院に行って良かったって、心から思います。

 

ありがとうございました。

 

散らかった文章になりすみません🙇‍♀️

 

 

 

 

 

 

やっと電話できた

2歳8ヶ月のあおたろう。

 

何か特性のある子かもしれない?

 

以前からそう思ってました。

 

1歳半健診の時に

保健師さんに指摘され、

市の運営する親子教室に入り

様子を見てきました。

 

 

4月からも親子教室に通いたかったけれど、

今私たち家族は住民票とは違う、私の実家におり、

 

住民票はそのままにしていても、

現在市に居住してないならもう親子教室に通うことはできないと言われました。

(夫が税金払っててもダメなのか…)

 

 

住民票と居住地の問題、どうにかしなきゃいけない。

 

 

それは置いておいて、またあおたろうが通えるところを探さないといけない。

 

 

そして、

 

 

もうきちんと療育を始めた方が良いと思う。

診断が出るには時間を要するかもしれないけど、早い方が良いと思う。

 

 

住民票と居住地が違っても通えそうな

地域療育センターを紹介してもらいました。

 

向き合うのが怖くてなかなか電話できなかったけど、

 

 

やっと電話した!

 

留守電だったけど💦

でもメッセージ残した!

 

 

これからあおたろうと、

 

がんばります。

 

 

願いは、

 

あおたろうが笑顔で過ごせるように。

 

 

あおたろう、自分で連結できた!

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あおたろうはトミカのトーマスシリーズが大好き。

 

こちらのシリーズ、機関車や貨車を連結できるのですが🚂

 

 

上の写真のように、

 

あおたろう、1人で連結できた!!!😭😭😭

 

今までは自分で連結できなくて、

 

連結してほしいとき、

 

連結が取れた時、

 

 

それはもうひどい癇癪を起こしてました。

 

 

それが、自分でできるようになった…!!!

 

 

うわ〜すごい進歩〜😭😭😭